J’ai appris tout récemment que le zèbre était le symbole des maladies orphelines. On ne pouvait pas trouver mieux puisque tous les zèbres sont différents les uns des autres de par leurs rayures qui sont uniques comme pour les empreintes digitales humaines. Voilà bien pourquoi l’on dit :

« Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre » Et maintenant bonne lecture :
métisse
tisser des liens avec mes semblables
les zèbres

à pieds joints dans la savane hostile
où les enfants hors-normes ne parlent pas, ne marchent pas
ne font pas de bonhommes de neige
ce continent ignoré de tous
que personne ne veut voir
et qui pourtant existe
criant
saisissant

et finir par trouver magnifiques ces enfants bizarres
neurologiquement modifiés
aux mouvements gauches, incertains, voire zéro contrôlés
au regard déquerré
et aux sourires lumineux
parce qu’ils sont d’une beauté bouleversante
transformante
qui fait mal
et qui en même temps transcende la douleur qu’elle engendre
jusqu’au ciel
jusqu’au VIF du sujet
jusqu’au cœur de la vie qui bat
qui va et vient
la vie qui est vulnérabilité
force fragilité
dans le même souffle

refaire ce chemin 10, 100, 1000 fois
de la noirceur complète à la lumière éblouissante

parce que le deuil est improbable
mais que la vie l’emporte quand même
la vache
ou… le zèbre

Anouk Lanouette Turgeon, maman de deux enfants-ONM (organismes neurologiquement modifiés!)

Un grand remerciement à Anouk et un clin d’oeil à Diane d’avoir accepté que je puisse déposer son magnifique texte, touchant, sur mon blogue.